Mujer con trastorno neurológico recupera la voz tras 25 años con ayuda de IA

## La historia de Sarah Ezekiel y su lucha contra la enfermedad de la neurona motora

Durante 25 años, Sarah Ezekiel vivió sin poder comunicarse con su voz natural, una consecuencia de la enfermedad de la neurona motora (ENM). La enfermedad, que fue diagnosticada poco después del nacimiento de su segundo hijo, alteró profundamente su vida y su interacción con su entorno. Actualmente, gracias a los avances en inteligencia artificial, ha logrado recuperar la capacidad de hablar, marcando un importante logro en su proceso de adaptación.

Sarah, originaria de Londres y madre de dos hijos, recibió su diagnóstico de ENM en un momento en que sus síntomas progresaron rápidamente. Según la Cleveland Clinic, esta condición es un grupo de trastornos neurológicos que destruyen gradualmente las neuronas motoras, células nerviosas responsables de controlar movimientos como respirar, hablar, tragar y caminar. En el caso de Ezekiel, en cuestión de meses perdió el uso de sus manos y la capacidad de articular palabras de manera comprensible.

## Impacto en la vida familiar y avances tecnológicos

La rápida progresión de la enfermedad transformó por completo su vida familiar. La comunicación con sus hijos, Aviva y Eric, quedó limitada a una voz robótica generada por una máquina, según informó la BBC. Durante los primeros años tras el diagnóstico, Ezekiel enfrentó el aislamiento y la dependencia de cuidados constantes. Sus hijos crecieron con la imagen de una madre inmóvil y sin voz propia.

Recuperar la capacidad de comunicarse fue un proceso largo. Cinco años después de perder su habla, la tecnología de asistencia le brindó una opción: un dispositivo de seguimiento ocular que le permitió construir palabras y frases mediante el movimiento de sus ojos, que luego se reproducían con una voz sintética. Este avance le otorgó cierta autonomía y la motivó a colaborar como voluntaria en la Asociación de ENM y a apoyar organizaciones benéficas dedicadas a facilitar tecnología de comunicación a niños y familias en situaciones similares.

Además, Ezekiel pudo retomar su pasión por la pintura, creando obras originales con la ayuda de la tecnología de la mirada. Sin embargo, la voz sintetizada que utilizaba aún carecía de matices emocionales, lo que limitaba la expresión de su verdadera personalidad.

## La recuperación de la voz mediante inteligencia artificial

El deseo de recuperar una voz propia llevó a Ezekiel y a sus hijos a colaborar con una empresa de asistencia tecnológica en Bristol. La compañía solicitó una hora de grabación de la voz original de Sarah para intentar recrearla mediante inteligencia artificial. Sin embargo, la familia solo pudo acceder a una antigua cinta VHS de 1990, en la que apenas se distinguían ocho segundos de su voz, entre el ruido de fondo y el sonido de un televisor encendido. A pesar de la baja calidad del material, los expertos decidieron intentarlo.

El proceso técnico fue complejo. Se utilizó un aislador de voz para separar la voz de Sarah del resto del audio. El resultado inicial fue débil, presentaba un acento estadounidense y carecía de entonación y personalidad. Para superar estas limitaciones, los especialistas recurrieron a una aplicación entrenada con miles de voces, capaz de predecir cómo sonaría la voz de Sarah y su entonación natural. Finalmente, lograron generar una versión digital que, aunque imperfecta, representaba un avance significativo en la recuperación de su identidad vocal.